Malattie invisibili: quando la bellezza è nella felicità di condividerne l’esperienza

Invisible Body Disabilities è il progetto artistico di Chiara De Marchi, una giovane fotografa affetta da rettocolite ulcerosa (RCU). Morbo di Crohn e RCU sono le due malattie infiammatorie croniche dell’intestino (MICI) che colpiscono sempre più persone nel mondo, soprattutto nei Paesi occidentali. Si stima che solo in Italia i malati siano 200.000. Sono due malattie che colpiscono in gran parte persone giovani e che non hanno ancora trovato né una causa certa né una cura definitiva.

La convivenza con queste due patologie non è facile: a fasi di remissione si alternano periodi di attività della malattia in cui il paziente è costretto ad assumere farmaci che vanno dal cortisone ad altre tipologie di nuova generazione, come ci spiega Angela Variola, medico endoscopista, esperta di MICI. Farmaci che comunque hanno spesso effetti collaterali per nulla trascurabili. Nei casi più gravi e per scongiurare la comparsa di pericolose complicanze, si ricorre alla chirurgia. La gestione della malattia da parte del paziente, a partire dalla diagnosi per arrivare alle terapie e, in casi specifici, anche all’intervento chirurgico, cambia in modo continuo e radicale la percezione del proprio corpo. Se non gestiste, queste due malattie, determinano una qualità di vita precaria, piena di angoscianti insicurezze sulla propria autonomia, talvolta legata al doversi continuamente accertare di avere un bagno vicino.
In Italia esiste l’Associazione Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (AMICI Onlus), il cui direttore è Salvo Leone, che ha l’obiettivo di promuovere il miglioramento della qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari.

Coniugando la sua esperienza di malata alla sua sensibilità e alla sua arte, Chiara ha conosciuto, sparse nella rete del web, molte persone nella sua stessa situazione e le ha convinte a portare alla luce la propria malattia grazie al suo obiettivo. L’esperienza di mettere il proprio corpo davanti a una macchina fotografica è stata per la maggior parte delle persone che hanno partecipato un momento di gioia inaspettato: hanno riscoperto se stesse sotto una luce nuova e positiva, nonostante si sentissero prima “mutilate” a causa di invasivi interventi chirurgici per l’asportazione di parte dell’intestino.

Il progetto di Chiara De Marchi è stato lanciato da poco tempo con una campagna on line, a cui sono tutti invitati ad aderire al sito Invisible Body Disabilities Project e alla pagina facebook, per finanziare il progetto puoi cliccare QUI.

Clicca QUI per ascoltare l'intervista a Chiara de Marchi.

Federica Lavarini